La maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite, est une maladie génétique rare qui rend les os particulièrement fragiles.
On en parle souvent chez les enfants. Mais ces enfants grandissent, et la vie d’adulte avec cette maladie reste largement méconnue.
Dans cet épisode de La Voie des Femmes, Vanessa partage son parcours avec sincérité. Elle a travaillé près de dix ans à la police cantonale neuchâteloise, elle est partie six mois seule aux États-Unis, et elle a appris à vivre pleinement avec un corps fragile, sans jamais se laisser réduire à sa maladie. Elle évoque son quotidien, le regard des autres, ses choix de vie et ce qu’elle a envie de transmettre aujourd’hui.
Pour éclairer son témoignage, la Dre Bérengère Rozier-Aubry, rhumatologue et spécialiste des maladies rares osseuses et du tissu conjonctif, à Lausanne, explique ce qu’est l’ostéogenèse imparfaite à l’âge adulte. Elle aborde la douleur et la fatigue, le passage du suivi pédiatrique au suivi adulte, les questions liées à la grossesse, et le rôle de l’entourage pour soutenir sans infantiliser.
Un épisode pour comprendre, changer de regard, et rappeler qu’on peut être fragile sans être faible.
Ressources
Association SVOI
Association MaRaVal, maladies rares Valais
Association MaRaVaud, maladies rares Vaud
Association des personnes de petites tailles
CHUV, centre interdisciplinaire des maladies osseuses
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